一位重症肌无力患者父亲的心声

自从宝贝女儿患了肌无力症，作为父亲的我，当时真的很难接受这事实，但是也只有鼓起勇气，打起精神去试着了解这种罕见疾病，除了上网搜索，还咨询过很多医生朋友，但说实在的，因为不同科的关系，且是罕见疾病，他们也不是很清楚，并不能给我们提供帮助。后来经朋友介绍找到卢老，才了解许多肌无力的知识，才知道做为病友的家属应该如何去帮助病友来克服这罕见疾病。非常感激卢老的治疗，目前女儿的病症已经改善很好，恢复正常的生活。

以现有的医疗资源来说，一位热门的大医院医生，每次门诊至少有十七八位患者，医生与患者之间的沟通，必须要非常良好，所以通常我会先把自己的疑问点，女儿最近的状况，想要请教的事，先想好，并写下来，才不会忘记漏掉。有了专业医生的解答，病患也就比较放心，并愿意配合医生的指示服药及调整生活状态。

再者，我也了解到每个重症肌无力患者病情的轻重不同，对待这种病的心态不同，家庭及职场环境的压力也不同，因而治疗的时间也会不一样。我们对待疾病，一定不要怨天尤人，要接受疾病的存在，并积极跟它作斗争，最终战胜病痛。不要着急，保持一个良好的心态，有事多跟家人沟通，跟我们坦诚交流，凡事只要说出来了，我们才能想办法去解决问题。一定调整好自己的情绪，这样才能让患者在现有的基础上生活的更好，这也是帮助控制肌无力这种疾病的第一步。

我女儿刚开始的时候很排斥疾病，原来开朗活泼的她渐渐开始不爱说话，不爱出去。刚开始，我的情绪也不对，我总是轻易的把自己的焦虑表达出来，这让我女儿也更害怕了。后来问过卢老以后，我也逐渐控制自己，不在她面前说不好的话，也慢慢去跟她沟通，慢慢改变她的观念及心态，让她试着去接受疾病，和她和平相处，不能急。这里也很感谢卢老的跟诊人员，他们随时都很热心的帮助患者，协助解决问题，所以我一旦遇到问题，我都会去询问他们，感谢他们的热心解答。谢谢，辛苦了！

生病是任何人都不想要的，可是若已经生病了就只能面对它，接受它，想办法调适，你也可以有美好的未来，祝福天下所有人大家都平安健康快乐！

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